Dziś Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To rzadka choroba genetyczna, na którą w Polsce choruje około 6 tysięcy osób.
Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny chorzy mogą prowadzić aktywne życie, a średnia długość ich życia nie odbiega znacząco od średniej populacyjnej. W Polsce funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Skaz Krwotocznych, który zapewnia całodobowy dostęp do czynników krzepnięcia w każdej placówce ochrony zdrowia, przez 365 dni w roku.
CZYTAJ: Na 8-miesięczną Zuzię czeka rodzina zastępcza. Sąd zdecydował inaczej
– Kolejnym krokiem milowym będzie wdrożenie system e-hemofilia – mówi prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski. – To jest system, który będzie gromadził informacje o leczeniu pacjenta. Ta informacja w sytuacjach nagłych może być bezcenna. Dzięki niej lekarz, który będzie ratował życie chorego na hemofilię, może odczytać wiele szczegółów dotyczących historii choroby. Będzie wiedział jakie leczenie zastosować, co jest najbardziej adekwatne do potrzeb chorego. Dane o przebiegu leczenia umożliwią lepsze dopasowanie tego leczenia, mniej powikłań.
Na hemofilię chorują głównie mężczyźni, a kobiety są nosicielkami. Hemofilia jest spowodowana niedoborem lub brakiem aktywności jednego z czynników krzepnięcia krwi. Nieleczona może zagrażać życiu chorego.
MaK / opr. PrzeG
Fot. pixabay.com
