18.06.2026 Gorąca linia Radia Lublin

W „Gorącej Linii Radia Lublin” apelujemy o pomoc finansową dla 13-letniego Adama Iwanejko z miejscowości Wola Mała koło Biłgoraja. Chłopiec zachorował na rzadką chorobę genetyczną, która zaburza układ ruchu. Z czasem dziecko nie ma szans na samodzielne poruszanie się. Nadzieją na jej powstrzymanie jest bardzo kosztowna terapia genowa , ale trzeba zebrać 16 milionów złotych.

Chłopiec zachorował na Dystrofię mięśniowa Duchenne’a. Ta rzadka choroba genetyczna opóźnia i zaburza układ ruchu, a z czasem dziecko nie ma szans na samodzielne poruszanie się. – Tak się dzieje, gdy nie zostanie wdrożone leczenie, na które teraz jest ogromna szansa pod warunkiem zebrania 16 milionów złotych – mówi w rozmowie z Radiem Lublin tata chłopca Wojciech Iwanejko. – O chorobie Adasia dowiedzieliśmy się około jego szesnastego miesiąca życia. Tak naprawdę wtedy nie wiedzieliśmy z czym się mierzymy. Dopiero zaczęliśmy wyszukiwać informacji w Internecie i szukać jakichś lekarzy, z kim można się skontaktować, co robić dalej. Pamiętam taką wizytę u jednego z lekarzy. Ta pani doktor powiedziała wtedy, ja się załamałem, że to jest beznadziejna sytuacja, że się nie da nic.  Na szczęście trafiliśmy też do innej pani doktor w Warszawie. No i zdecydowaliśmy się na sterydoterapię. Od trzeciego roku życia Adaś przyjmuje sterydy. Do tej pory cały czas, codziennie łyka te tabletki. Teraz pojawiła się nadzieja. Pojawiła się terapia genowa. Dopiero niedawno została dopuszczona tak naprawdę do podawania. To jest dla nas jedyna szansa, bo Adaś ma już trzynaście lat, jest najstarszym chłopcem w Polsce, który zbiera na tą terapię. Jest jakaś nadzieja, że możemy zatrzymać postęp tej choroby, że możemy to spowolnić. Myślę, że każdy rodzic próbowałby zdobyć te pieniądze, chociaż są kolosalne, ponieważ 16 milionów jest po prostu niewyobrażalną kwotą dla zwykłego człowieka – dodaje. 

Choroba powoduje stopniowy i nieodwracalny zanik mięśni. – Choroba atakuje wszystkie mięśnie po kolei u dziecka. Tak naprawdę najpierw nogi, potem ręce, płuca i serce na końcu. Serce też jest mięśniem, więc jeżeli zaniknie, to wszyscy wiedzą, co się dzieje z człowiekiem wtedy – podkreśla Wojciech Iwanejko. 

MMaks / opr. PaW

Fot. siepomaga.pl