Prezydent Karol Nawrocki powołał w marcu Radę ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Jest to gremium konsultacyjno–doradcze dla głowy państwa: zrzesza 21 członków. Nominację odebrała między innymi dr Maria Król, przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, twórczyni całego systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, a także mama 40-letniego Michała, który urodził się z porażeniem mózgowym.
O nadziejach pokładanych w radzie, o tym, jak wiele jest do zrobienia w zakresie wsparcia osób z niepełnosprawnościami oraz o osobistych doświadczeniach – z Marią Król rozmawiała Joanna Nowicka.
Prezydencka Rada do spraw Osób z Niepełnosprawnościami to nowość. Czym ma zajmować się to gremium? Jakie będą jego główne zadania?
– Pan prezydent Karol Nawrocki poszukuje jak najwięcej kompetentnych osób, ekspertów, aby doradzali mu w różnych działaniach, opiniowaniu różnych ustaw czy zgłaszaniu własnych ustaw. Przyszedł czas również na powołanie 21 członków do Rady do spraw Osób z Niepełnosprawnościami. 30 marca jest już pierwsze robocze spotkanie z określaniem priorytetów, którymi rada ma się zajmować.
Jak to działa? Po prostu dostaje pani pismo z informacją, z powołaniem, czy wcześniej są jakieś rozmowy?
– Do końca nikt nie wie, kto zgłasza, ale widocznie osoby, którym pan prezydent ufa. Na pewno kandydaci są sprawdzani, czy rzeczywiście są to rzetelne osoby z kompetencjami. Oczywiście, że wcześniej, nawet kilka miesięcy wcześniej, te osoby są pytane, czy wyrażają wolę współpracy, jeśli taka rada powstanie. Ja wyraziłam taką wolę ze względu na to, że mam ponad 35-letnie doświadczenie jako lekarz, też specjalista rehabilitacji, jako działacz pozarządowy, jako matka osoby niepełnosprawnej. Wydaje mi się, że są to podstawy, które dają mi prawo wypowiedzieć się i mój głos powinien być wysłuchany. Jaka będzie moc sprawcza tej rady? To jest tylko gremium doradcze. Znamy też kompetencje pana prezydenta, ale myślę, że każdy głos w Pałacu Prezydenckim może mieć jakieś znaczenie.
To są osoby, z którymi miała już pani okazję współpracować czy raczej nie? Jak to wygląda?
– Z kilkoma osobami bardzo intensywnie współpracowałam i do tej pory współpracuję, między innymi to pan minister Paweł Wdówik, który był pełnomocnikiem rządu do spraw osób niepełnosprawnych. A teraz mamy czas, żeby jeszcze na to posiedzenie rady zgłaszać rzeczy, które są według nas najważniejsze, żeby się przygotować i żebyśmy mogli wybrać na tej radzie priorytety, którymi powinniśmy się zająć.
POSŁUCHAJ PODCASTU: Bez-miar
O czym będzie pani w związku z tym mówiła?
– Na pewno priorytetem jest, żeby weszła w życie ustawa o asystencji, bo do tej pory asystencja jest rozwiązywana tylko projektami, czyli ogłaszany jest konkurs w różnych instytucjach na usługi asystenckie. To jest taki program rwany, nie tak, że człowiek ma poczucie bezpieczeństwa, że ma prawo do tej asystencji, żeby normalnie żyć, żeby po prostu nie być dyskryminowanym w dostępie do wszelkich dóbr publicznych. Łaska pańska, albo będą te pieniądze, albo nie będą. Druga ważna sprawa to jest również Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, która określa prawa osób niepełnosprawnych do życia na równi z innymi obywatelami, czyli nic nadzwyczajnego, tylko to, żeby oni mieli dostęp do tego wszystkiego, co mają sprawni. Ona uchwalona została przez ONZ w w 2006 roku, w 2012 była ratyfikowana przez prezydenta Bronisława Komorowskiego. Ja byłam osobiście na tej ratyfikacji i byłam tak głęboko naiwna, że myślałam: to czym ja się teraz będę zajmować, jak już ratyfikowana jest konwencja, czyli w zasadzie zaczyna się nowa rzeczywistość. Wszystko już teraz będzie: niezależne życie osób niepełnosprawnych, wspomagane mieszkalnictwo, właściwa edukacja, dostęp do odpowiedniej rehabilitacji. Wszystko będzie, to czym ja się będę zajmować? Można powiedzieć, że od tamtej pory trwają nieustanne działania organizacji pozarządowych o to, żeby konwencja była wdrażana. Muszą być ustawy, które pozwalają wdrożyć te zapisy, które są w konwencji. Jedyna ustawa odpowiadająca na pewne potrzeby z konwencji, choć niecałkowicie, to jest ustawa o dostępności. Natomiast niezależne życie to jest bardzo jeszcze wiele kwestii – wspomagane mieszkalnictwo, asystencja osobista i naprawdę szereg jeszcze bardziej szczegółowych rzeczy, bez których się nie da żyć, bez których życie osoby z niepełnosprawnością po prostu mija, kończy się i ta osoba nie poczuje, że żyła naprawdę, nie jakoś nadzwyczajnie, tylko zwyczajnie, normalnie, jak inni ludzie. Dwa lata temu powstał pewien zespół, który zdobył środki unijne, włącznie z polską częścią 10 milionów złotych i to była dość zacna grupa osób, która napisała ustawę o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. Ta ustawa na język takiej rangi ustawowej przełożyła prawa, które są w konwencji. No i leży. 10 milionów poszło.
Brakuje woli, zainteresowania?
– Nie mnie oceniać władze. Ja tylko z punktu widzenia osób z niepełnosprawnościami uważam, że dla osób z niepełnosprawnościami to jest konieczne, że nie można się dalej śmiać z tej konwencji, bo to są żarty, że został uchwalony poważny akt prawny i Polska, mimo ratyfikacji, nie stara się wykonywać tej konwencji. Naprawdę, w tym kraju wyrzucić 10 milionów złotych, to mnie serce boli. Ale rozumiem również, że teraz zbrojeniami i potrzebami zbrojeniowymi będziemy odraczać wszystkie sprawy.
Przecież, jak pani zaczynała, to nie było nic.
– Tak, oczywiście, że to doceniam, tylko patrzę też z perspektywy mojego syna, który ma 40 lat i jest kompletnie zależny od innych osób. Dla niego nadal nie ma rozwiązań. Jeżeli ja i mój mąż zejdziemy z tego świata, co na pewno się zdarzy, a on zostanie, to nie ma dla niego rozwiązań. Nadal nie ma możliwości, takiej ilości usług asystenckich, żeby mógł niezależnie żyć, więc jego życie mija, a moje życie minęło na tym, żeby wywalczyć również dla niego godne życie. To nie tylko ja, nie żartujmy, że ja mam jakieś wielkie zasługi. Jest ogrom rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi i to aktywnych rodziców.
„Krok za krokiem” to dzisiaj wielka maszyna. Ile osób jest objętych waszym wsparciem? Bo to są bardzo różne formy.
– Razem z pacjentami NZOZ-u to powyżej 500 rodzin. Mówię rodzin, dlatego że to jest rozwiązanie dla całej rodziny. To nie jest tylko dla osoby z niepełnosprawnościami. Najważniejszą placówką jest Zespół Szkół Niepublicznych, gdzie jest przedszkole, szkoła podstawowa i szkoła przysposabiająca do pracy. Tutaj niestety warunki są ciężkie, bo to głównie w lokalu przy Peowiaków, który już jest dawno za ciasny. Tutaj również znajduje się Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej, bo dzieci szkolne, przedszkolne od razu dostają rehabilitację, więc to są te takie kluczowe placówki, ale również jest Warsztat Terapii Zajęciowej, Środowiskowy Dom Samopomocy w Białobrzegach, który też jest pełen po brzegi. Jest taka mała placówka, też w Białobrzegach, nazywa się Otulinka, dla bardzo ciężko niepełnosprawnych osób. Tam też jest ciasno. Jedyną placówką, taką nową i piękną, jest kompleks wspomaganego mieszkalnictwa Rodzinny Dom przy ulicy Kresowej 24. Mamy jeszcze obóz w Bondyrzu, taki park terapeutyczno-rekreacyjny, gdzie nasi wychowankowie spędzają czas, mają wypoczynek albo rekreację, albo kiedy jeżdżą tam ze swoimi asystentami, żeby ulżyć rodzicom w zakresie takiej opieki wytchnieniowej.
Uważa pani, że my jako społeczeństwo jesteśmy już bardziej oswojeni z tematem niepełnosprawności?
– Nastąpił ogromny przełom, bo 35 lat temu był protest Komitetu Osiedlowego na ulicy Peowiaków przeciw organizacji tu ośrodka, który według tego Komitetu Osiedlowego miał budzić negatywne uczucia wśród mieszkańców. Przy organizacji różnych placówek również były protesty. Ale przyjrzyjmy się, jak teraz wygląda nasze społeczeństwo. Ile osób jest starszych, starzejących się, któż z nich jest sprawny? W pewnym momencie trzeba założyć okulary, jeszcze jest się całkiem młodym, później są problemy ze słuchem, później są stawy, zwyrodnienia, wymiany bioder, kolan, choroby nowotworowe, choroby krążenia, otyłość. Nie jest to takie mówienie, tak jak kiedyś, że, o, ci niepełnosprawni to taka grupa kosmitów.
„Oni są tam, a my jesteśmy tutaj”. Nie, to już w ogóle nie takie podejście.
– Nie, takie podejście świadczy, że nie masz wyobraźni, bo ty też, jeżeli dożyjesz, będziesz niepełnosprawny i wtedy będziesz korzystał z tych wszystkich uprawnień, które mają niepełnosprawni. Będziesz mógł wjechać windą do ratusza, będziesz miał jakiś podjazd dla chodzika, dostaniesz jakieś usługi asystenckie, jeżeli będziesz potrzebował. Teraz jesteś przeciw temu, a później będziesz z tego korzystał, więc naprawdę, zalecałabym więcej pokory i więcej wyobraźni, zwłaszcza jako lekarz, który naprawdę wie, co dzieje się z człowiekiem, jak się starzeje.
Myślała pani kiedyś z takiej perspektywy, że gdyby lata temu nie urodziła Michała, który ma takie, a nie inne problemy zdrowotne, to to wszystko by nie powstało i nie pomogłaby pani tak bardzo wielu osobom?
– Mogła to by być inna osoba, władze miasta mogłyby coś zrobić. Różnie się to mogło potoczyć. W pewnym momencie, jako osoba wierząca, uznałam, że to jest wyzwanie, które zostało mi postawione i cierpienie moje i mojego dziecka ma czemuś służyć. W ten sposób pogodziłam się z tym, że musiałam zrezygnować z drogi zawodowej prawdziwego lekarza, chociaż zrobiłam dwie specjalizacje, ale to nie jest to, o czym marzyłam. To nie była łatwa decyzja, dlatego że byłam najlepszą studentką na Akademii Medycznej w Krakowie, miałam propozycję rozwoju kariery naukowej i bardzo o tym marzyłam. To była bardzo trudna decyzja, żeby powiedzieć sobie: no dobra, ale tymi dziećmi nikt się nie zajmuje, te dzieci nikogo nie obchodzą. Rodzice chodzą po tych, jak to się mówi, doktorach, coś tam dostaną, ale to nie jest perspektywiczne, nie ma żadnej przyszłości, nie ma planu, nic się nie dzieje, tylko to wszystko jest takie byle jakie. Więc spróbuj może coś, coś zrobisz, a później to oddasz i zajmiesz się może swoim życiem. To tak może ze dwa lata, ze trzy, a później jak się to uda, to po prostu zajmiesz się tym. Niestety nigdy nie było takiej sytuacji, żeby można było powiedzieć: dobra, zostawiam to, bo to już jest tak fajnie zrobione i bezpieczne, że wracam do realizacji swoich marzeń, swojej drogi lekarza. To nie wyszło, ale pogodziłam się z faktem, że to, jak cierpi moja rodzina i również jak nadal cierpi mój syn z niepełnosprawnością, jest konieczną ofiarą, żeby inni mogli mieć lepiej.
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu powstało w 1990 roku.
JN / opr. WM
Fot. Grzegorz Jakubowski / KPRP
Pliki dźwiękowe
Rozmowa z dr Marią Król
