Lublin poznał ją jako dzielną 2-letnią dziewczynkę walczącą z SMA. Dziś ma 4 lata, chodzi do przedszkola, ćwiczy robiąc damskie pompki i poznaje świat. Mowa o Ninie Słupskiej chorej na SMA, która ponad 2 lata temu, 17 września 2021, przyjęła terapię genową. W zbiórkę pieniędzy na lek – ponad 9 milionów złotych – i walkę o zdrowie dziewczynki włączyło się mnóstwo ludzi, którzy wspólnie stworzyli wielką Armię Niny.
CZYTAJ: „Terapia działa i widzimy jej efekty”. Czteroletnia Nina Słupska walczy z SMA
O tym, jak dziś wygląda codzienność Niny i co zmieniło się przez te dwa lata, opowiada tata dziewczynki Tomasz Słupski w rozmowie z Magdaleną Kowalską:
Minęło ponad 2 lata od podania terapii genowej Ninie. Obserwując stronę Nineczka Kropeczka walczy z SMA można powiedzieć, że te dwa lata to z jednej strony intensywna rehabilitacja, ale z drugiej – spacery, wycieczki, zabawy i nowe doświadczenia, jak na przykład jazda na quadzie. Jak pan postrzega ten czas? Co się wydarzyło w waszym życiu przez te dwa lata?
Bardzo dużo. Tak właśnie może to wyglądać na stronie Niny, że Nina nie tylko rehabilituje się, bo codzienna rehabilitacja jest dzień w dzień, ale że wróciła też do życia w społeczeństwie, bo chodzi do przedszkola, o 15.00 mamy rehabilitację. Cały czas to połączenie jednego z drugim jest, ale oczywiście jako 4-letnie dziecko musi się też bawić. Na wakacjach nad morzem były quady. Mikołaj, starszy brat Niny, jako wielki zapaleniec motosportu nie mógł przegapić takiej okazji. Jeździ w Motorze na crossie i się uczy. Nina też chciała spróbować i spróbowała. Z każdym dniem było coraz lepiej, tym bardziej że Mikołaj ją ubezpieczał, więc było fajnie, była zabawa i bezpieczeństwo.
CZYTAJ: Nina walczy z SMA. 90-kilometrowe podziękowanie dla wielkich serc
Jak w tym momencie wygląda rozwój Niny, co się zmieniło przez ten czas?
W ciągu trzech miesięcy nauczyła się raczkować. Dla nas to był duży przeskok – z dziecka siedzącego, kiedy musieliśmy ją przenosić i podawać jej zabawki, to Nina potrafi już sama dojść do zabawki. To był dla niej ogromny przeskok. W tym momencie mamy też nowe umiejętności – nie mamy tak wielkiego skoku, jak było w ciągu pół roku czy roku po terapii genowej. Teraz jest to wszystko wypracowane rehabilitacją i jej ciężką pracą. Nina cały czas potrzebuje ortez, nie potrafi sama ustać ani pójść, więc od razu mówię, że nadal Nina nie chodzi, bo dostajemy o to bardzo dużo pytań. Cały czas się uczymy, trenujemy każdy mięsień, ale na przykład potrafimy i uczymy się na rehabilitacji, żeby wzmocnić mięśnie. Nina próbuje zrobić pompkę, żeby wzmocnić obręcz barkową oraz wszystkie pozostałe mięśnie korowe. Próbujemy też deski. Czasami wychodzi, czasami nie – jest różnie, ale cały czas walczymy.
POSŁUCHAJ: 15.03.2021 Monika Malec „Nineczka Kropeczka”
Co w tym momencie mówią specjaliści?
Byliśmy w piątek w szpitalu dziecięcym na badaniach i konsultacjach z panią profesor, więc specjaliści mówią jedno: że jest dobrze, mamy efekty. Mieliśmy, jak co kwartał albo co pół roku, badania, konsultacje, i jesteśmy badani w takiej skali Hammersmitha, więc znowu kilka punktów Nina dostała na plus. Cały czas mamy progres. W tej skali specjalistycznej nie możemy dostać maksymalnej punktacji ze względu na to, że to jest chodzenie, podnoszenie różnych rzeczy – Nina tego nie potrafi, ale cieszymy się, że jeden, dwa punkty w ciągu roku doszły w tej skali. Następne badanie będziemy mieć za kwartał, więc zobaczymy, co będzie dalej. Z panią profesor jesteśmy umówieni na jutro na telefon i omówienie kolejnych badań.
CZYTAJ: Raczkuje, a może będzie chodzić. Trzylatka z Lublina pół roku po terapii najdroższym lekiem świata
Na koniec pytanie o przyszłość: jakie mają państwo plany na najbliższe miesiące?
Pogoda nam dopisuje, więc Nina ma cały czas ciągłość w przedszkolu – to nas bardzo cieszy, bo w tamtym roku było tak, że tydzień chodziła do przedszkola, dwa tygodnie była w domu. Dużo chorowała. Od początku września jesteśmy cały czas w przedszkolu, więc jest duży szał. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. I bardzo dziękuję, bo właśnie dzisiaj przed programem przeczytałem mejla, że wpłynął podatek z 1,5 procent, więc dzięki podatkowi, który otrzymaliśmy możemy zapłacić za ortezy, wózek, rehabilitację, turnusy. Bez tego nie byłoby tego progresu i Nina nie mogłaby iść do przodu i dążyć do własnej samodzielności. Wielkie ukłony dla państwa za tę darowiznę. Mamy ustalone też dwa turnusy rehabilitacyjne, więc będziemy ćwiczyć, ćwiczyć i trochę się bawić.
Przez te dwa lata zaszły jeszcze dwie ważne zmiany. Od marca 2022 roku w całej Polsce prowadzone są powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. Przypomnijmy, Nina, została zdiagnozowana dopiero po 8 miesiącach od wystąpienia objawów choroby. Ponadto od września 2022 roku lek, na który rodzice Niny musieli uzbierać 9 milionów złotych, jest refundowany dla niemowląt do szóstego miesiąca życia.
CZYTAJ: „Podarowaliście naszej córce nowe życie”. Pierwsze efekty terapii genowej Niny Słupskiej
MaK/ opr. DySzcz
Fot. FB
Pliki dźwiękowe
Ponad dwa lata po przyjęciu terapii genowej. Co słychać u Niny Słupskiej?
