Mija półtora roku od podania Ninie Słupskiej leku na SMA. Jak twierdzą lekarze, wyniki leczenia terapią genową są widoczne, a postępy w rozwoju dziecka są duże. W czasie leczenia prawie czteroletnia Nina wzmocniła siłę mięśniową i poprawiło się jej napięcie mięśniowe. Dziewczynka uzyskała też nowe zdolności motoryczne.
CZYTAJ: Nina walczy z SMA. 90-kilometrowe podziękowanie dla wielkich serc
„Dzień w dzień ćwiczymy”
– Terapia działa i my widzimy jej efekty – mówi ojciec dziewczynki, Tomasz Słupski. – Dzień w dzień ćwiczymy. Nie omija nas codzienna walka, rehabilitacja, poruszanie każdego mięśnia, impulsu z tego mięśnia do neuronu. Sama nie stoi – Nina stoi jedynie w ortezach i przy chodziku lub przy specjalnym pionizatorze. Jesteśmy na takim etapie, że Nina jest podtrzymywana przeze mnie, żonę albo fizjoterapeutów, i podnosimy kolana. To nasze codzienne wyzwanie, że Nina musi być bocianem albo żabką i musi podnieść wysoko kolano, więc na tym się skupiamy. Nina raczkuje i to też jest taki element rehabilitacji, że codziennie musimy trochę postać, poraczkować, żeby organizm cały czas się ruszał.
– Postępy są cały czas – podkreśla Tomasz Słupski. – To nie są postępy skokowe, że co miesiąc mamy coś nowego. Jak mówiłem kiedyś, że „raczek za raczkiem”, kiedy uczyła się raczkowania, to teraz może być „kroczek za kroczkiem” albo „stópka za stópką”. Są efekty. Są one wyciągnięte w czasie. Lekarze sami nie wiedzą, jak będzie przebiegać ta rehabilitacja i jak organizm Niny będzie reagować, więc to jest duża niewiadoma gdzie nas ta wędrówka o zdrowie Niny zaprowadzi. Jak na razie idziemy w bardzo dobrym kierunku.
CZYTAJ: Raczkuje, a może będzie chodzić. Trzylatka z Lublina pół roku po terapii najdroższym lekiem świata
Wyzwanie dla dorosłych i dla dziecka
– Mamy przepisane specjalne ćwiczenia, które musimy robić. Mamy cykle półroczne, co musimy albo do jakiego elementu dojść, więc na początku walczyliśmy o to, żeby czworakowała, później żeby podnosiła główkę z pozycji leżącej na takim specjalnym klinie. Teraz mamy nowe zadania – tak naprawdę od lutego. W czerwcu będziemy widzieć się z panią doktor i zobaczymy czy te efekty przyjdą czy nie – mówi Tomasz Słupski.
Codzienna rehabilitacja to duże wyzwanie dla dorosłych i dla dziecka: – Możemy przyrównać codzienny wypad dorosłego człowieka na siłownię i tak od trzech lat dzień w dzień. Nina od trzech lat ma codziennie rehabilitację z fizjoterapeutami – podkreśla Tomasz Słupski. – Tak samo rehabilitujemy się w domu. Są humory. Wczoraj miała taki dzień z Gosią, że trochę ćwiczyła, do połowy, a drugą połowę trochę się nadąsała. Jak każdy ma lepsze i gorsze dni. Rozumiemy to. Jutro też będzie dzień i możemy poćwiczyć.
CZYTAJ: „Podarowaliście naszej córce nowe życie”. Pierwsze efekty terapii genowej Niny Słupskiej
Ćwiczenia z uśmiechem
Nina ma już cztery lata, coraz więcej wie i rozumie. – Dostałem ostatnio bardzo trudne pytanie od Niny: dlaczego ona jeździ na wózku, kiedy inne dzieci nie jeżdżą, i czemu ona jest chora na SMA. Nina widzi różnicę między zdrowym dzieckiem a sobą, że w przedszkolu dzieciaki biegają, a ona musi jeździć wózkiem, dzieciaki raczkują, bawią się, szybciej się poruszają, a ona siedzi sobie na dywanie. Te różnice są widoczne. Nina jest świadoma. Widzi też brata, który zasuwa, biega, skacze, jeździ na rowerze, a ona tego nie potrafi. Te pierwsze pytania już padły. Będą coraz trudniejsze. Przed nami tłumaczenie co to jest SMA, co to za choroba i co zrobiła w organizmie Niny. Tłumaczymy na każdym kroku, a Nina, jak każdy widzi i obserwuje w social mediach, jest zadowolonym, wesołym dzieckiem. Daje radę i z uśmiechem dzień w dzień ćwiczy, żeby być bardziej samodzielna.
Wesprzeć Ninę w rehabilitacji można przekazując na jej cel 1.5 procent podatku.
CZYTAJ: Nina Słupska dwa miesiące po podaniu terapii genowej. „Pojawiły się kolejne efekty”
POSŁUCHAJ: 15.03.2021 Monika Malec „Nineczka Kropeczka”
InYa/ opr. DySzcz
Fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA
Pliki dźwiękowe
A 14_04 18_23 rozmowa z tata Nineczki
