Rodzice dzieci zmagających się z chorobami nowotworowymi będą otrzymywać dodatkowe wsparcie. „Segregatory onkorodzica” to inicjatywa Fundacji Iskierka. Zadaniem akcji jest dostarczenie rodzinom sprawdzonej, rzetelnej informacji.
– Z własnego doświadczenia wiem, jak bardzo jest to potrzebne- mówi pomysłodawczyni projektu Ewa Majewska. – Pomysł się pojawił, kiedy moje dziecko chorowało, kiedy nie dostałam żadnych materiałów, byłam w wielkim stresie. Potem zaczęłam współpracę z Fundacją Iskierka, współtworzyłam portal Onkorodzice, czyli obszerną bazę wiedzy. I ten pomysł wrócił – żeby dopełnić całość i stworzyć dla rodziców poradnik związany z tą bazą i dawał rodzicom wiedzę w pigułce. By był poradnikiem dotyczącym spraw organizacji w szpitalu, pierwszych, najtrudniejszych chwil, ogarnięcia własnych emocji, żeby pomóc współpracować z personelem medycznym, żeby zrozumieć te najtrudniejsze pojęcia dotyczące choroby, leczenia, wszelkich badań. I tak powstał segregator, który jednocześnie jest też organizerem, ponieważ poza poradnikiem ma miejsce na zapiski, notatki ze spotkań z lekarzami, wyniki badań, które mają pomóc w komunikacji z personelem.
– Pytań jest bardzo dużo – mówi Katarzyna Drapko, lekarz, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie. – One zależą od etapu choroby. Inne pytania rodzice stawiają w momencie rozpoznania choroby, inne w trakcie leczenia, jeszcze inne pojawiają się, kiedy dziecko zakończy już swoją terapię. Także ta informacja musi być długofalowa, kompleksowa i na pewno materiały przygotowane przez rodziców bardzo nam lekarzom pomagają. Rzetelność ten informacji jest sprawą podstawową. W dzisiejszym społeczeństwie informacyjnym mamy wiele nierzetelnych informacji. Bardzo łatwo zamieścić w Internecie wpis, który może wprowadzać rodziców w błąd co do prawdziwych okoliczności leczenia dziecka z chorobą nowotworową. Myślę więc, że taka rzetelna publikacja, którą jako lekarze firmujemy, i rodzice, którzy przez to przeszli to bardzo cenna rzecz.
CZYTAJ: Zachęcają kobiety do badań. Mieszkańcy Lublina przeszli w Marszu Różowej Wstążki [ZDJĘCIA]
– Kiedy spadła na nas diagnoza i ze zwykłego zapalenia ucha robi się nowotwór, to człowiek nie wie, na czym stoi i od razu pojawiają się najczarniejsze myśli – mówi jedna z matek. – Jak się zaczyna wpisywać swoje najgorsze pytania w Internet, to zamiast się podbudować i uspokoić, człowiek wpada w panikę. Dość szybko trafiłam na Fundację Iskierka i tam było uspokojenie, pokazanie, że nie jest to straszne i można przez to przebrnąć. Cenne było to, że był to portal robiony przez rodziców i była tam wiedza pokazana bardziej od strony praktycznej.
– Są tam najważniejsze rady na początek: jak zorganizować się z rodziną, w szpitalu, o co warto dopytać w szpitalu, gdzie są sale zabiegowe, jaki jest rozkład dnia, żeby rodzic poczuł się jak najbezpieczniej szpitalu i oswoił z nowymi procedurami – mówi Ewa Majewska. – Poza tym rady dotyczące tego, jak wspierać dziecko dietą, że ważny jest ruch, a do tego wskazówki, które są ważne podczas wspierania podczas leczenia.
– Uważam, że to świetna inicjatywa – mówi matka chorującego dziecka Katarzyna Kamińska. – Kiedy tylko trafiliśmy do szpitala, szukałam jakiejś informacji w Internecie i od razu natrafiłam na te segregatory. Z komentarzy dowiedziałam się, że mają bardzo wartościowe treści i ubolewałam nad tym, że nie można ich zakupić. Wiadomo, że od lekarzy możemy dowiedzieć się bardzo dużo, ale na pewno na start można by było dowiedzieć się dużo więcej. Też te pytania pojawiają się w czasie, a tutaj odpowiedzi mamy zawarte od razu.
CZYTAJ: Dzieci już mogą z nich korzystać. Darmowe szczepienia na HPV
– Choroba nowotworowa u dziecka jest chorobą rzadką – mówi Katarzyna Drapko. – W rozumieniu potocznym, ale również w rozumieniu administrujących ochroną zdrowia. Chorobą rzadką to nie oznacza, że lekką i łatwą, ale jej rzadkość powoduje to, że wymaga specjalnych procedur i metod diagnostycznych i leczniczych. Częstość chorób nowotworowych w przeliczeniu na populację nie zwiększa się istotnie. Nie mamy takich danych. Stale jest to w Polsce 1200-1300 dzieci z chorobami nowotworowymi rozpoznawanymi w danym roku. Ale pomimo że częstość się nie zwiększa, to zwiększają się nasze wyzwania – pojawiają się nowe metody terapii, nowe metody terapii wspomagającej, nowe potrzeby informacji o tych nowych metodach i o tych nowych terapiach. Także wyniki leczenia są coraz lepsze, ale i wyzwania są coraz większe.
Dziś „Segregatory onkorodzica” otrzymali pacjenci Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. Informacje zostały również przetłumaczone na język ukraiński.
InYa/ opr. DySzcz
Fot. Krzysztof Radzki
