Picie alkoholu przez kobiety w ciąży powoduje nieodwracalne zmiany w fizycznym i umysłowym rozwoju dziecka – alarmują eksperci. Potem rodzą się dzieci z alkoholowym zespołem płodowym. Odznaczają się one charakterystycznymi deformacjami twarzy, niedorozwojem ośrodkowego układu nerwowego, zaburzeniami neurologicznymi czy zachowania. Dziś (07.06) w Lublinie eksperci rozmawiali między innymi o diagnozie, terapii i pomocy dla dzieci z FAS i FASD.
O tym niebezpiecznym zjawisku mówi neuropsycholog, profesor Aneta Borkowska w rozmowie z naszą reporterką Karoliną Ryniak.
Wydaje się, że w prosty sposób można uniknąć FAS. Gdzie jest w takim razie problem i dlaczego nadal występuje?
– Myślę, że wynika to z braku pełnej świadomości społecznej znaczenia teratogennego alkoholu. Jest to substancja, która naprawdę bardzo szkodzi dziecku w okresie rozwoju prenatalnego. Jeżeli matka pije nawet niewielkie ilości alkoholu, może to mieć naprawdę poważne znaczenie. Czasem zdarza się, że matka pije sporo, a rodzi dziecko generalnie niemal zdrowe. Mówię niemal, dlatego że zawsze jakiś problem jest, ale on może być stosunkowo niewielki czy nie bardzo nasilony i można uważać, że to dziecko przeciętnie się rozwijające. Takie rzeczy się zdarzają. Potem może nastąpić pewnego rodzaju generalizacja i kolejna dziewczyna powie: „No dobrze, ale Kasia piła i urodziła zdrowe dziecko, więc o co chodzi z tym FAS-em?”. Taka osoba może myśleć, że to nie jest prawda. Niestety jest to prawda, tyle że znaczenie alkoholu dla rozwoju prenatalnego jest bardzo zróżnicowane i zależy od bardzo wielu czynników – od specyfiki organizmu matki, od tego, jak szybko metabolizuje alkohol, jaka jest odporność rozwijającego się dziecka na różne czynniki teratogenne, czynniki patogenne, które powodują zmiany w jakości rozwoju dziecka. Poza tym jest jeszcze jedna ważna rzecz, mianowicie współcześnie alkohol jest powszechny. Często dziewczyny, które jeszcze nie wiedzą, że są w ciąży, po prostu idą wieczorem na piwo i piją nawet niekoniecznie duże ilości, ale dostarczają tego alkoholu, nie wiedząc o tym, że ich dziecko w procesie rozwoju jest już bardzo narażone na tę truciznę. Bo to ten najważniejszy moment, kiedy kształtują się wszystkie organy, w tym ośrodkowy układ nerwowy. Rozwój mózgu może po prostu zostać zakłócony przez tę wcześnie podaną dawkę, nawet nieświadomie.
W jaki sposób diagnozuje się alkoholowy zespół płodowy i jakie sygnały powinny być alarmujące? Co cechuje to zaburzenie?
– Alkohol może uszkodzić rozwijający się płód w każdym momencie – zarówno wtedy, kiedy następuje początek tego rozwoju, czyli pierwsze miesiące, jak również w kolejnych miesiącach. Nawet jeżeli matka napije się w 9. miesiącu, to także ta trucizna będzie mogła uszkodzić już ukształtowany w jakimś zakresie ośrodkowy układ nerwowy. Dzieci rodzące się z tym zespołem mają bardzo zróżnicowany obraz i w bardzo różny sposób się rozwijają. Może być różne nasilenie objawów i jakości zaburzeń, które wynikają z działania alkoholu. Wskazuje się na kilka najważniejszych aspektów. Po pierwsze, to są dzieci, które są słabo rozwinięte już w momencie porodu. Mają różnego rodzaju dystrofie wewnątrzmaciczne, są malutkie, słabo rosną. Mieszczą się poniżej 3. centyla w siatkach centylowych. Druga rzecz to prawdopodobieństwo – szukamy informacji, które by potwierdzały lub zaprzeczały uszkodzeniu czy też jakimś zmianom w ośrodkowym układzie nerwowym. Poszukujemy głębokich zaburzeń w zakresie funkcji poznawczych, procesów pamięciowych, uwagowych, językowych, komunikacyjnych, w zakresie funkcjonowania społecznego, emocjonalnego. Bo żadna ze sfer rozwoju nie jest bezpieczna. W przypadku pełnego FAS-u bardzo istotnym elementem diagnozy jest ocena tzw. dysmorfii, pewnych cech charakterystycznych w budowie twarzy dziecka. Takimi najbardziej istotnymi objawami jest zmniejszona szpara powiekowa, brak filtru pod nosem, czyli tej rynienki podnosowej, i bardzo cienka czerwień wargowa górnej wargi.
CZYTAJ: Łatwiej uzyskać receptę na stałe leki. Gdzie je zamówić?
Czy można powiedzieć, że FAS „udaje” inne zaburzenia? Jak je rozróżnić?
– Oczywiście nie ma takich specyficznych cech czy markerów, które pozwalałyby powiedzieć: „To dziecko na pewno ma FAS”. Objawy charakterystyczne dla FAS-u występują w różnej konfiguracji w innych zaburzeniach, np. mogą to być zaburzenia genetyczne, które mogą przypominać nawet w tym obszarze dysmorfii twarzy właśnie dzieci z FAS-em. Bardzo wiele dzieci FAS-em czy z FASD, szerzej z zaburzeniami ze spektrum, to dzieci z nadpobudliwością, a więc te zaburzenia mogą być mylone z ADHD. To także dzieci, które mają problemy w życiu społecznym – w nawiązywaniu relacji, w komunikacji. Mogą więc być podobne do dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera. Jest sporo zaburzeń, które mogą przypominać FASD. Trzeba być ostrożnym i uważnym w stawianiu diagnozy zarówno w jedną, jak i drugą stronę. Należy zebrać wszystkie dane, które pozwolą z największym prawdopodobieństwem powiedzieć: „Tak, to jest dziecko z FASD”.
Jak wygląda terapia i komunikacja z dzieckiem z alkoholowym zespołem płodowym?
– To, w jaki sposób prowadzimy zajęcia terapeutyczne, na co zwracamy uwagę, jakie są cele terapii i rehabilitacji dziecka, zależy po prostu od obrazu klinicznego. Jeżeli mamy dzieci, które mają problemy z komunikacją, a takich jest dużo, mogą mieć trudności w rozumieniu, notowaniu mowy. To trudności na poziomie czysto językowym, czyli mają kłopoty z zasobem słownikowym, z internalizacją zasad gramatyki języka polskiego, ale też – co szalenie istotne i czasem o tym zapominamy – te dzieci mogą mieć kłopot z tzw. pragmatyką językową, czyli z dostosowaniem swojego sposobu mówienia do sytuacji społecznej. Nie potrafią różnicować sposobu mówienia w zależności od tego, czy mówią do kolegi, nauczyciela czy rodzica. Mogą mieć kłopot z rozumieniem bardziej wyrafinowanych aspektów komunikacji, które są przez nas bardzo często wykorzystywane w życiu. Myślę o metaforach, porównaniach, sarkazmie, ironii, żartach. To dzieci, które bardzo często rozumieją przekaz językowy dosłownie. Jeżeli rozpoznajemy takie trudności, to zadaniem rehabilitacji neuropsychologicznej czy zajęć w różnych zakresach wspomagania rozwoju jest pokazanie dziecku, na czym to polega, żeby je uwrażliwić, żeby poszerzyć mu zakres różnych doświadczeń językowych z wielokrotnym wytłumaczeniem na przykładach, na czym to polega i jak to należy wykorzystywać, żeby takich historii nie było. Potrzeby dzieci z FASD są bardzo różne, jeśli chodzi o terapię – w sferze społecznej i emocjonalnej, rozpoznawania emocji, postrzegania świata i innych ludzi. Ale też cała sfera funkcji poznawczych – procesy pamięciowe, uczenia się, językowe. To wszystko wymaga wsparcia. Według mnie najważniejsza jest potrzeba zrozumienia tego dziecka. Wiele jego trudności nie wynika z tego, że jest leniwe, złośliwe czy mu się nie chce, tylko że jego trudności wynikają z biologii jego mózgu i w związku z tym to nie zależy od jego woli.
CZYTAJ: Interdyscyplinarność i leki biologiczne. Prof. Joanna Bartosińska o zmianach w dermatologii
Co zrobić, żeby nie skreślać takiego dziecka? W każdym drzemie potencjał. Jaki potencjał jest w dzieciach z FAS?
– Potencjał w dzieciach z FAS jest taki sam jak w każdym innym dziecku. Trzeba rozpoznać, jakie są jego mocne strony. Temu właśnie służy diagnoza funkcjonalna, diagnoza psychologiczna, która ma poszukać, które obszary w rozwoju są OK. Zawsze znajdziemy jakiś mocny obszar. To może być twórczość, kreatywność w jakimś obszarze, zdolności techniczne, informatyczne – bardzo różne. Ważne jest też, żeby skupić się na poszukiwaniu mocnych stron.
Jak podkreślają eksperci, młodzież i dorośli z zespołem FAS mają trudności z osiągnięciem pełnej niezależności. Są też podatni na przemoc fizyczną, seksualną i emocjonalną. Bez wczesnej diagnozy i terapii takie osoby mogą rozwinąć zaburzenia wtórne, takie jak na przykład choroby umysłowe.
RyK / opr. WM
Fot. Urząd Marszałkowski Województwa Lubelskiego w Lublinie
Pliki dźwiękowe
Rozmowa FAS
