Nowoczesne leczenie tylko dla dzieci? Dorośli z hemofilią czekają

Dziś Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To rzadka choroba genetyczna, na którą w Polsce choruje około 6 tysięcy osób, w tym blisko 400 dzieci. Hemofilia jest spowodowana niedoborem lub brakiem aktywności jednego z czynników krzepnięcia krwi. Nieleczona może zagrażać życiu chorego. Chorują głównie mężczyźni, a kobiety są nosicielkami.

– Systematycznie zwiększają się możliwości leczenia, ale nie zawsze pacjent ma pełny wybór, chcemy, żeby to się zmieniło – mówi Paulina Szykuła-Woźniak z Fundacji „Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne”. – W ubiegłym roku uzyskaliśmy refundację dla dzieci na dwie bardzo rewolucyjne terapie leczenia hemofilii. Jest to lek podskórny oraz czynnik o ultra przedłużonym działaniu. Są to terapie, które są dostępne u dzieci, ale niestety nie u dorosłych. U dzieci jest bardzo duży skok w możliwościach leczenia, bo u dzieci jest więcej dostępnych terapii. U dorosłych niestety nie ma takiej możliwości. Fundacja walczy o to, żeby te terapie były dostępne również u dorosłych oraz żeby ten wachlarz terapii był możliwie jak największy.

Jak dodaje Paulina Szykuła-Woźniak, wciąż jest problem z powszechną wiedzą na temat tej choroby.

– Najtrudniejsza jest edukacja ludzi naokoło. My sami, rodzice dzieci chorych na hemofilię oraz osoby dorosłe chore na hemofilię, jesteśmy bardzo świadomi choroby. Zawsze staramy się być jak najbardziej wyedukowani. Hemofilia jest chorobą rzadką, w związku z tym bardzo często, jeżeli zgłaszamy się po pomoc do ośrodków innych niż te, w których się leczymy, jeżeli jesteśmy na wakacjach i trzeba wezwać ratowników, to niestety, ale nie wiedzą, czym jest ta choroba. Trzeba wszystko tłumaczyć i rozmawiać – mówi Paulina Szykuła-Woźniak.

Hemofilia jest chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi. Głównym jej objawem jest wzmożone krwawienie, które może wystąpić po urazie lub samoistnie, bez istotnej przyczyny. Krwawienie może pojawić się w każdym miejscu organizmu zarówno zewnętrznie, jak i wewnętrznie, do jam ciała. 

Dziś wieczorem z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię iluminacja kładki nad Bystrzycą w Parku Ludowym zaświeci się na czerwono. Barwę zmieni także oświetlenie Placu Litewskiego, w tym topoli czarnej, tzw. „Baobabu”. 

MaK / opr. WM

Fot. pexels.com