Choć wydaje się zdrowym chłopcem, to choroba powoli odbiera mu zdrowie i życie. Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie małego Frania Styły. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, a pieniądze potrzebne są na terapię genową. To jedyna szansa dla chłopca na powrót do zdrowia, ale jej koszt to ponad 16 milionów złotych.
W ramach akcji przed Starostwem Powiatowym w Lublinie odbyła się zbiórka elektrośmieci, ale to nie jedyna okazja, aby pomóc.
– To, że jestem starostą, to jedna rzecz, ale jestem również matką. Dla mnie pomoc dziecku jest bardzo ważna – mówi starosta lubelski Sylwia Pisarek-Piotrowska. – To już druga akcja, którą organizujemy na rzecz Frania. W pierwszej akcji zebraliśmy ponad 4 tony elektrośmieci. Liczymy, że teraz w sierpniu uda nam się pobić ten rekord 4 ton i będziemy mogli wesprzeć leczenie Frania.
– Franio choruje na chorobę genetyczną, czyli na dystrofię mięśniową Duchenne’a – mówi Monika Styła, mama Frania. – Jest to choroba, która dotyka chłopców. Jest to choroba, która wynika z mutacji genu. Mięśnie, które u zdrowego człowieka się regenerują, rosną, rozwijają, u niego nie mają takiej możliwości. Wraz z wiekiem mięśnie Frania będą powoli zanikać. Nie możemy do tego dopuścić, więc zbieramy środki, żeby Franio otrzymał terapię genową, która jest podawana jednorazowo w formie kroplówki. To jest właśnie kwota tej jednej kroplówki – 16 mln zł.
CZYTAJ: Rośnie liczba zachorowań na COVID-19. Do Polski jedzie milion dawek szczepionki
– O chorobie Frania dowiedzieliśmy się przez przypadek – opowiada Sebastian Styła, tata Frania. – Mając 3,5 miesiąca, trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Dzień przed Wigilią pobrane zostały próbki do badań genetycznych i po miesiącu dowiedzieliśmy się. Mimo że szpital nas na to przygotowywał, potwierdzenie tej diagnozy było szokiem. Przez pierwszy tydzień ja i żona nie mogliśmy spać. Były łzy, pytaliśmy, dlaczego akurat Franio. Potem dowiedzieliśmy się o terapii, o szansie, która jest, i zaczęliśmy działać.
Każdy, kto chce pomóc Frankowi, może to zrobić na portalu siepomaga.pl.
Specjalne zbiórki na rzecz chłopca odbędą się również np. w najbliższą niedzielę podczas święta plonów w gminie Wólka. Ponadto zbiórki zaplanowano też 14 września podczas Dożynek Wojewódzkich w Świdniku, w trakcie pikniku organizowanego przez Zespół Szkół Elektronicznych w Lublinie oraz podczas Lubelskiego Festiwalu Nauki.
MaTo / opr. WM
Fot. Tomasz Maczulski