30 maja to Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. W naszym regionie na tę nieuleczalną chorobę cierpi około 4000 pacjentów.
Organizm atakuje sam siebie
Ewa Szacoń pierwsze objawy choroby zauważyła ponad 20 lat temu: – Diagnozę miałam w roku 2007, ale myślę, że choroba zaczęła się około 2000 roku, czyli w okresie, kiedy zdawałam maturę, gdy pojawił się duży stres. Miałam wtedy pierwsze objawy, na przykład opadanie stopy, czyli potykanie się, gdy nie było o co się potknąć. Ale tym się nie niepokoiłam, bo jako młody człowiek nastawiałam się raczej na to, że jest to jakieś chwilowe zmęczenie. Natomiast z czasem zaczęłam odczuwać, że rzeczywiście coś jest nie tak z moimi nogami. Trafiłam do szpitala, dopiero gdy miałam coś w rodzaju pierwszego dużego rzutu choroby.
– Od 2 lat jestem na wózku, ale nadal pracuję. Jestem nauczycielką. Ludzie ze stwardnieniem rozsiany często mają problemy z funkcjami poznawczymi, czasami brakuje słów albo ktoś mówi nie to, co chciał powiedzieć. Ja dużo mówię i na szczęście na razie nie mam z tym problemów – dodaje pani Ewa.
– Stwardnienie rozsiane (w skrócie SM) jest to choroba o charakterze autoimmunologicznym, czyli układ odpornościowy nieprawidłowo reaguje na różne bodźce. W wyniku tego nasz własny organizm atakuje sam siebie – wyjaśnia Aleksandra Bogusz, koordynator do spraw fizjoterapii w Ośrodku Neurorehabilitacji w Turce.
POSŁUCHAJ: Monika Hemperek „Moja cienka czerwona linia”
Objawy choroby
– Pacjenci mają potem bardzo duże problemy z poruszaniem się, z koordynacją, z równowagą. Jest to choroba, która bardzo utrudnia funkcjonowanie w życiu codziennym – tłumaczy Łukasz Banasik, dyrektor Ośrodka Neurorehabilitacji w Turce. – W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 60 tys. osób, jest około 2,5 tys. nowych diagnoz rocznie. W województwie lubelskim na 1000 osób mamy 16 z SM. Schorzenie to najczęściej dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życiem.
Jakie są „dzwonki ostrzegawcze”, świadczące, że u pacjenta może rozwijać się ta choroba?
– Naszą uwagę na pewno powinny zwrócić problemy ze wzrokiem, czy nagłe niedowidzenie, zaburzenia widzenia, widzenie podwójne, mrowienie – wszystko, czego nie możemy wyjaśnić w inny sposób. Czasami pacjenci zgłaszają nam też, że zaczęło się od porażenia nerwu twarzowego albo od opadającej stopy. Pierwszym objawem mogą być też zaburzenia czucia, delikatne pogorszenie się funkcji poznawczych. Zwykle dopiero później pojawiają się objawy ruchowe – wylicza Aleksandra Bogusz.
CZYTAJ: Bezpłatna rehabilitacja po wypadku. Nowa oferta ZUS
„Zaczęło się drastycznie”
– Chorobę zdiagnozowano u mnie w 2014 roku. Zaczęło się drastycznie – obudziłam się rano i nie mogłam wstać z łóżka, dostałam paraliżu od pasa w dół. Z osoby niezależnej, aktywnej, pracującej, stałam się taką, która wymagała opieki całodobowej. Troszeczkę załamałam się psychicznie – opowiada pani Agnieszka. – Wydaje się, że nie da się ręki do góry podmieść, jest taki ogromny ból, że trzeba będzie zrezygnować z pracy, ale jest rehabilitacja, która pomaga.
– Rehabilitacja zawsze jest uzależniona od tego, z czym dany pacjent ma problem. Czasami pracujemy nad drobnymi sprawami, czyli na przykład opadającą stopą. A niektórych uczymy, jak jeździć samochodem, jak przesiąść się z wózka na stół, jak zrobić sobie herbatę – wyjaśnia Aleksandra Bogusz.
– Pomagamy chorym, zapewniając rehabilitację, pomagając zbierać na nią środki. Stwardnienie rozsiane to choroba, która wymaga intensywnej, regularnej rehabilitacji do końca życia, więc koszty są ogromne i przeciętnego człowieka nie stać, żeby je ponosić – mówi Katarzyna Kasperek z Fundacji Wstawaj Alicja.
Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która wpływa na ośrodkowy układ nerwowy. Mimo braku lekarstwa są metody leczenia, które pozwalają na kontrolowanie objawów czy spowolnienie postępu choroby.
Chorzy na SM pomoc mogą uzyskać m.in. w ośrodku rehabilitacji w Turce.
PaSe / op. ToMa
Fot. pixabay.com
Pliki dźwiękowe
Stwardnienie rozsiane to groźna choroba
