Mieszkańcy Lublina i regionu już raz pokazali, że niemożliwe nie istnieje i stworzyli wielką armię Niny, żeby zebrać 9 milionów złotych na terapię genową dla dziewczynki chorej na SMA.
Cały Lublin łączy siły
Teraz środowisko Lublina – władze miasta, sportowcy, muzycy i ludzie kultury – ponownie łączą siły. Wsparcia potrzebuje 3-letni Jaś Grela. Chłopiec choruje na dystrofie mięśniową Duchenne’a. To genetyczna choroba powodująca stopniowy i nieodwracalny zanik mięśni. Nadzieją dla chłopca jest terapia genowa, której koszt to 15 milionów złotych.
– Na początku nic nie zapowiadało choroby – mówi mama chłopca Elżbieta Grela. – Jasio ogólnie rozwijał się prawidłowo, kiedy się urodził, dostał 10 punktów. Ale radził sobie gorzej motorycznie – wolniej zaczął chodzić, stawiać pierwsze kroki. Dłuższy czas trwało to wszystko i zaniepokoiło mnie, że te kamienie milowe łapie później. Zwróciliśmy się o pomoc do pani fizjoterapeutki i ona nas pokierowała, żebyśmy poszli do pani neurolog. Pani neurolog powiedziała, że w takich ogólnych badaniach wszystko jest w porządku na 90 procent, ale musimy mieć pewność. Zrobiliśmy badanie krwi i później badania genetyczne potwierdziły tę chorobę. To jest choroba genetyczna, stopniowy zanik mięśni.
POSŁUCHAJ: Monika Niedziałek “Piątka dla Jasia”
– Na chwilę obecną jedyne co możemy zrobić to rehabilitacja, którą Jaś ma codziennie – wyjaśnia tata Jasia, Artur Grela. – I w tamtym roku pojawiła się dla nas naprawdę duża nadzieja, ponieważ w Stanach Zjednoczonych wypuszczono pierwszą terapię genową, dokładnie na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Ma ona za zadanie powstrzymać lub w dużym stopniu spowolnić postęp tej choroby. Leczenie jest dostępne tylko w Stanach Zjednoczonych.
Do zebrania jest zawrotna kwota
– Kwota rzeczywiście robi ogromne wrażenie – mówi zastępca prezydenta Lublina Beata Stepaniuk-Kuśmierzak. – To jest 15 milionów złotych, ale jako mieszkańcy Lublina wielokrotnie pokazaliśmy, że potrafimy się zintegrować wokół ważnego, szczytnego celu i nie ukrywam, że na to liczymy i tym razem. Wspaniały Jaś, dla którego chcemy poruszyć różne środowiska: są przedstawiciele sportu, kultury, społecznicy, przedsiębiorcy. I te wszystkie osoby mają jeden cel.
Artyści zagrają dla Jasia
– Planujemy ogromny koncert – zapowiada Justyna Domaszewicz znana jako lubelska wróżka. – To będzie teraz najtrudniejsze, żeby dopracować z artystami terminy. Ale po tych, którzy tu dzisiaj byli – Łukasz Jemioła, Adam Drath, Krysia Cugowska, Wojtek Cugowski, który nie mógł przyjść, Kasia Bujakiewicz, kabarety Ani Mru Mru i Smile – wiem, że będziemy mieć całkiem niezły skład. Może uda mi się zaprosić też, jak w przypadku poprzednich akcji charytatywnych, Skubasa czy Nataszę Urbańską lub innych artystów. Mam czas do wiosny, żeby to dopracować i żeby zaprosić wkrótce mieszkańców Lublina (i nie tylko) na ogromny koncert, który odbędzie się w Lubelskich Tytoniach.
CZYTAJ: Ponad dwa lata po przyjęciu terapii genowej. Co słychać u Niny Słupskiej?
– Prowadzę grupę z licytacjami dla Jasia #razemdlajasialicytacje – mówi Danuta Strachota. – Zapraszamy wszystkich, bo potrzebujemy mnóstwo osób, które pomogą naszemu Jasiowi i uzbieramy te 15 milionów złotych. Można licytować, ale też bardzo oczywiście potrzebujemy fantów. Jeśli macie państwo coś do oddania, przekazania na licytację, to będziemy chętnie przyjmować.
Co będzie można wylicytować?
– Przyniosłam na licytację dla Jasia dwie fantastyczne rzeczy – dodaje Beata Stepaniuk-Kuśmierzak. – Tuż przed igrzyskami olimpijskimi spotkaliśmy się z Julią Szeremetą. Julka podarowała mi rękawice i mam nadzieję, że osiągną one zawrotną cenę, biorąc pod uwagę wielki sukces, który osiągnęła Julia. Do tego oczywiście oficjalna maskotka tych igrzysk olimpijskich. Natomiast pakiet drugi to też wielka gratka dla kibiców sportu, mianowicie koszulka z podpisami wszystkich reprezentantów lubelskich klubów, którzy byli na igrzyskach olimpijskich.
– To dopiero start tej akcji, więc na szybko przyniosłem tutaj koszulkę z podpisami całej drużyny, która będzie zlicytowana – mówi wiceprezes żużlowego Motoru Lublin Piotr Więckowski. – Natomiast to jest akcja, która nie będzie trwała jeden dzień, tylko trzeba będzie porządnie się do niej przygotować. Na pewno będziemy chcieli współpracować z komitetem organizacyjnym tej zbiórki. I tak jak było wcześniej zbierane na Nineczkę, a to też była pokaźna kwota zakończona sukcesem, tak i w tym przypadku trzeba mieć nadzieję, że uda się zebrać odpowiednią kwotę.
– Jesteśmy blisko miliona – dodaje Justyna Domaszewicz. – Ja wierzę, że pierwszy milion będzie bardzo decydujący, bo z poprzednich zbiórek mam takie doświadczenie, że kiedy pierwsza bańka pękła, to już później kilka następnych szybciej się zbierało. 15 milionów to jest koszmarna kwota, nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić, ale wierzę, że za półtora roku zaproszę was pod ten napis na konferencję i powiem „dzięki wam udało nam się tę niewiarygodną kwotę uzbierać”.
Jasia Grelę można wesprzeć wpłacając pieniądze na zbiórkę prowadzoną na portalu siepomaga. Na Facebooku działa też grupa Razem Dla Jasia – Licytacje, a na wiosnę planowany jest wielki koncert charytatywny dla chłopca.
MaK / opr. LisA
Fot. Piotr Michalski
Pliki dźwiękowe
Chory Jaś potrzebuje pomocy! Wielka akcja charytatywna w Lublinie
