W Lublinie trwają przygotowania do wyjątkowego charytatywnego koncertu „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny”. Całkowity dochód z występu i zakupu płyt – powstałych w ramach projektu – przeznaczony będzie na opracowanie leku dla chorych na tzw. klątwę Ondyny.
„Wydarzenie wyróżnia się na tle innych”
– Koncert na pewno będzie przejmujący – mówi Sebastian Wypych, kontrabasista, kompozytor, aranżer i współproducent płyty „Ondinata”. – Udało się pozyskać także Jacka Cygana, który napisał dwa przepiękne teksty do „Kołysanki oddychanki” i „Kołysanki dla Ondyny”, którą z kolei ja skomponowałem. Co ciekawe, użyłem tutaj odgłosów maszyn, które podtrzymują oddech chorego podczas snu. Ten utwór jest niezwykle przejmujący. Jest może trochę hymnem tego całego projektu, bo dźwięk pokazuje, z czym ci ludzie i rodzice chorych dzieci, muszą żyć.
– To wydarzenie wyróżnia się na tle innych dobroczynnych działań tym, że ma bardzo ustalony, piękny charakter muzyczny – zaznacza wokalistka Gaba Kulka. – Jest to klimat tajemnicy. Ja będę grała jedną z moich najukochańszych kołysanek, czyli „Senną kołysankę”. Wydarzą się jeszcze pewne drobne niespodzianki. Wszyscy będziemy starali się przynieść tu coś nowego i ciekawego, co odróżni ten koncert od naszych codziennych grań.
– Zachwyciła mnie muzyka. Zachwyciło mnie to, że sztuka może przemieniać świat, że sztuka jest narzędziem przemieniania rzeczywistości na lepszą – mówi współorganizatorka koncertu i reportażystka Radia Lublin, Katarzyna Michalak. – Stąd wziął się pomysł. Płyta została wyprodukowana podczas pandemii, więc nie miała szansy na promocję. Skoro jest gotowy materiał, to aż się prosi, żeby podzielić się tą muzyką z publicznością, a przy okazji zrobić coś dobrego.
– Projekt „Ondinata. Pieśń dla Ondyny” ma kilka celów – wskazuje Magda Hueckel, założycielka i prezeska Fundacji „Zdejmij klątwę”, mama chorego na tę chorobę Leosia. – Przede wszystkim ma pomóc chorym. Pierwszym zadaniem zarówno wydawnictwa, jak i koncertu jest to, żeby finansować badania nad lekiem. Cały dochód z wydarzeń, które organizujemy, ze sprzedaży płyt idzie prosto do laboratoriów, do naukowców, którzy opracowują badania nad lekiem.
Na czym polega klątwa Ondyny?
– Klątwa Ondyny jest ultrarzadką chorobą uwarunkowaną genetycznie – mówi Ilona Jaszczuk, lekarz genetyk kliniczny z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie oraz z Zakładu Genetyki Nowotworów Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Potocznie można powiedzieć, że pacjent „zapomina” oddychać. Najczęściej zaburzenia oddychania pojawiają się podczas snu, ale mogą pojawić się w ciągu normalnej aktywności dziennej. Jest to choroba, której rokowanie jest poważne. Niestety może przyczynić się do przedwczesnego zgonu pacjenta.
POSŁUCHAJ: 29.12.2021 Katarzyna Michalak „Nasza kołysanka”
– Chorzy zawsze są podłączeni do respiratora, czasami przez tracheotomię. Maszyny wydają takie sapania, podmuchy – opisuje Magda Hueckel. – Dziecko też specyficznie pochrapuje. Dla niektórych te dźwięki są przerażające, zwłaszcza na początku wydają się złowrogie. Wraz z moim mężem, Tomkiem Śliwińskim, postanowiłam dokonać procesu przebłagania Ondyny, żeby się na nią nie złościć, żeby ją zrozumieć. Oczywiście to jest metaforyczne.
W Polsce na klątwę Ondyny choruje około 40 osób, na całym świecie – mniej niż 2 tysiące.
CZYTAJ: Hrubieszowska akcja nie tylko dla seniorów. Specjalne koperty mogą pomóc w sytuacji zagrożenia życia
Koncert odbędzie się 28 lutego w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie. Wystąpi kilkunastu artystów z całej Polski. Wśród nich między innymi Gaba Kulka, Julia Marcell, Sebastian Wypych czy Krystyna i Wojciech Cugowscy.
MaTo / opr. WM
Fot. materiał organizatora