Podczas rowerowego wyzwania zbierają pieniądze na leczenie 4-letniego Szymona Zelenta, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chłopiec pilnie potrzebuje terapii genowej. Krzysztof Dąbrowski i Marcin Dadas z Chełmskiego Klubu Morsów i Chełmskiej Grupy Rowerowej pokonują setki kilometrów z czeskiego Liberca wzdłuż zachodniej granicy Polski do Gdańska, zbierając niezbędne na leczenie środki.
Mają zamiar pokonać ponad tysiąc kilometrów w dziesięć dni. Średnio przejeżdżają sto kilometrów dziennie. Są odpowiednio oznakowani, by wzbudzać jak największe zainteresowanie. Wszystko po to, by nagłośnić zbiórkę pieniędzy i zebrać jak najwięcej środków na leczenie chorego chłopca.
– Na swojej drodze od kilku dni spotykamy bardzo wielu życzliwych ludzi – przyznaje jeden z pomysłodawców akcji, Krzysztof Dąbrowski. – Mamy znakowane rowery, bo mamy flagi z kodem QR, ze zdjęciem Szymka. Na sakwach mamy poprzyklejane naklejki. Mamy koszulki, mamy czapki. Szczerze mówiąc, czapki zakładamy, jak schodzimy z rowerów, idziemy gdzieś tam do lokalu, ale zaczepiają nas. Samo to, że na koszulkach mamy napisane Chełmska Grupa Rowerowa. Dużo ludzi jest tutaj z naszych stron. Duże zainteresowanie, ludzie pytają, zaczepiają. Ta siła, ta drużyna Szymka Zelenta zbierze te pieniądze. Trudno przejść obok dziecka obojętnie.
Na leczenie chłopca potrzeba 15 milionów złotych. Terapia jest dostępna w Stanach Zjednoczonych lub Dubaju. Pieniądze to także zabezpieczenie na rehabilitację i pobyt po terapii, by lekarze sprawdzili, że na pewno się przyjęła. Chłopiec ma trudności z poruszaniem się, ale jego rodzice dbają o to, by miał jak najlepszą opiekę.
– Przy intensywności zajęć Szymona trudno jest znaleźć czas na dalsze promowanie zbiórki – tłumaczy mama chłopca, Dominika. – Musimy mieć uzbieraną całą kwotę. W tej chwili mamy 3 miliony 800 tysięcy. To jest bardzo dużo, ale wciąż za mało, żeby Szymek mógł tę terapię otrzymać. Każdego dnia staramy się zachować sprawność Szymka. Staramy się też, żeby był jak najbardziej mobilny, żeby był jak najwięcej w ruchu, bo przy tej chorobie, przy DMD najważniejszy jest każdy ruch. Szymek od poniedziałku do piątku uczęszcza do przedszkola. Tam ma mnóstwo zajęć, które naprawdę mu pomagają. Na dodatek jeździmy na zajęcia do fizjoterapeutów, rehabilitantów. Mamy również zajęcia z logopedą. Tych zajęć jest mnóstwo i tak wygląda nasz każdy dzień.
Decyzja o zorganizowaniu przez dwóch Chełmian akcji zapadła spontanicznie. Wystarczyły tylko chęci i urlop.
– Jesteśmy przygotowani fizycznie i mentalnie. Nieraz już wybieraliśmy się rowerami w długie trasy – mówi drugi z uczestników charytatywnego rajdu, Marcin Dadas. – Jesteśmy przygotowani. Mamy podstawowe narzędzia: dętki rowerowe, łańcuch do roweru, szprychy. Jeździmy na rowerach. Ja też dużo jeżdżę na rowerze, bo parę lat temu przyjechałem z Paryża na kołach, na rowerze. Byłem też na rowerze w Litwie, Łotwie, Estonii, Finlandii. Dla mnie to nie jest jakieś szczególne przygotowanie, tylko kwestia czasu wolnego, a także względy logistyczne innych członków klubu, którzy szukają nam noclegów po drodze.
Każdy, kto chce wspomóc Szymona, może to zrobić poprzez zbiórkę na www.siepomaga.pl.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to poważna, rzadka choroba genetyczna, która z czasem prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Przyczyną dystrofii mięśniowej Duchenne’a jest wadliwy gen kodujący białko dystrofiny, które jest ważnym składnikiem komórek mięśniowych.
RyK / opr. WM