Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych potrzebują różnorodnego wsparcia – mówili dziś zgodnie przedstawiciele różnych instytucji pomocowych w Puławach. Spotkanie zorganizowała Fundacja Benedyktyński Zakątek w ramach projektu „Rodzice rodzicom”.
Niezbędne wsparcie dla opiekunów
– Widzimy, że takie wsparcie skierowane do opiekunów jest niezbędne – mówi dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Puławach, Dariusz Perszko. – Ci rodzice są bardzo obciążeni tym, co zdarzyło im się w życiu. Nie oszukujmy się, to jest jednak trauma. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest trudna. Naszą ideą jest pomagać pomagaczom. Bo to są pomagacze na pierwszej linii. Oni nie mają opieki, a dobrze, żeby mieli. Oni nie mają wsparcia, a dobrze, żeby mieli. Wiele lat prowadziliśmy grupy wsparcia dla rodziców dzieci niesłyszących i niedosłyszących. Teraz prowadzimy grupę wsparcia dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu.
– Jesteśmy sami, są różne myśli – przyznaje Elżbieta Kozak, mama Romka. – Ne staję się coraz młodsza. Co będzie z tym dzieckiem? Nie ma takich placówek, żeby to dziecko oddać, żeby trochę psychicznie wypocząć.
– Dzieci dziećmi, bardzo je kochamy, ale chcemy też mieć coś dla siebie – mówi pani Anna, mama Kamili. – Szkoła tutaj organizuje nam różne warsztaty ceramiczne, spotkania przy kawie. Możemy przyjść pogadać.
CZYTAJ: Muzealna mapa Dęblina się powiększa. Warto odwiedzić Historyczną Izbę Regionalną
– Bardzo często widzimy takie schadzki przed naszą fundacją – mówi Angelika Tomasik, prezes Fundacji Benedyktyński Zakątek. – Rodzice wymieniają się informacjami, do jakiej instytucji pójść, żeby załatwić sobie zasiłek, gdzie pójść, żeby wypożyczyć wózek inwalidzki, gdzie pójść, żeby dostać orzeczenie, bo nam się zmienia, gdzie pójść, jeśli mamy trudną sytuację finansową, z jakiego projektu skorzystać. Dzisiaj skupiliśmy tutaj prelegentów, osoby, które reprezentują dane instytucje: PFRON, PCPR, MOPS, Urząd Pracy, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna i wiele innych instytucji, żeby kompleksowo wesprzeć poradniczo, informacyjnie.
Przepisy ulegają ciągłym zmianom
– Cały czas zmieniają się przepisy – zaznacza siostra Anuarita Ewa Tutka, dyrektor Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego i Szkoły Przysposabiającej do Pracy. – Dochodzą do nas nowi rodzice, którzy nie mają wiedzy na temat możliwości pozyskiwania tej pomocy materialnej, ale też psychologicznej czy rehabilitacyjnej. Rodzice chcą np. pozyskać sprzęt dla swoich dzieci, wypożyczyć czy po prostu zakupić, ale nie wiedzą jak to zrobić. Jeśli chodzi o stronę prawną, pojawia się szczególny problem, jeśli chodzi o ubezwłasnowolnienie.
– Wątpliwości dotyczą przede wszystkim działań prawnych dzieci, które uzyskują już pełnoletniość – wskazuje Magdalena Kusik–Balicka, prawniczka ze Stowarzyszenia Inicjatyw Wschodnich w Hrubieszowie. – Chodzi o to, czy mogą działać w oparciu o jakieś wcześniejsze materiały, które pozyskali, czy powinni uzyskać np. pełnomocnictwo w formie aktu notarialnego, czy decydować się już na sformalizowanie tego w postaci jakiegoś rodzaju ubezwłasnowolnienia. Zawsze będzie zależało to od indywidualnej sytuacji każdej osoby czy rodziny. Są dzieci, które są w stanie funkcjonować zupełnie dobrze. Wymagają tylko pewnego wsparcia, pewnej pomocy. Czasami wystarczy zrobić akt notarialny, który będzie przydawał się na potrzeby działań urzędowych. Ale czasami niestety konieczne będzie ubezwłasnowolnienie i to nawet ubezwłasnowolnienie całkowite. Od razu chciałabym zaznaczyć, że w tym momencie w Ministerstwie Sprawiedliwości prowadzone są prace, które mają na celu likwidację ubezwłasnowolnienia jako instytucji, które mają tak naprawdę koncentrować się na wszelkich aspektach działań pomocowych, wspierających. Czyli tutaj najprawdopodobniej będą wyłaniane takie instytucje, które będą wspierać osobę z niepełnosprawnościami i w zależności od poziomu niepełnosprawności pomagać, czy to w postaci pomocy stricte prawnej, czy prawnej i faktycznej, czyli w życiu codziennym.
W ramach projektu „Rodzice rodzicom” oprócz dzisiejszego spotkania Fundacja Benedyktyński Zakątek organizuje szereg warsztatów i zajęć integracyjnych dla rodziców.
ŁuG / opr. WM
Fot. Fundacja Benedyktyński Zakątek