W Polsce każdego roku rodzi się blisko 1000 dzieci z FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym, oraz około 10 000 ze spektrum tego zaburzenia. Jak wspierać dzieci z FAS – na ten temat debatowali specjaliści i rodzice zastępczy podczas konferencji, jaka odbyła się w Białej Podlaskiej.
FAS nie da się w pełni wyleczyć
– Nie da się w pełni wyleczyć FAS, można natomiast ograniczać jego skutki – mówi Anna Wernio z bialskiego Stowarzyszenia Rodzicielstwa Zastępczego Jedno Serce, które wspiera dzieci z tymi zaburzeniami w ośrodku Lighthouse. – FAS w Polsce jest ciągle za mało pokazywany. W momencie kiedy decydujemy się na wypicie alkoholu, będąc w ciąży, nie do końca wiemy, co to tak naprawdę znaczy. Nie wiemy, że nasze dziecko będzie cierpiało.
CZYTAJ: „Szukaj możliwości w trudnościach.” Idąc do psychologa, dbamy o siebie
Nie ma żadnej dawki alkoholu bezpiecznej dla płodu
– Alkoholowy zespół płodowy to jest stan, który występuje u dziecka w wyniku narażenia na alkohol, który jest spożywany przez matkę w czasie ciąży – mówi prof. Elżbieta Pac-Kożuchowska, lubelski konsultant wojewódzki w dziedzinie pediatrii. – Alkohol jest to bardzo poważna neurotoksyna, która uszkadza rozwijający się mózg. Centralny układ nerwowy jest najbardziej wrażliwy, ale to zagrożenie może dotyczyć wszystkich narządów. Bardzo często nadużywanie alkoholu w czasie ciąży powoduje uszkodzenie płodu, w konsekwencji prowadzi do dużych problemów psychicznych i fizycznych u dziecka. Chcę podkreślić, że nie ma żadnej dawki alkoholu bezpiecznej dla płodu. Każda ilość niesie ryzyko wystąpienia zaburzeń rozwojowych u dziecka.
Potrzebna konkretna diagnoza
– FAS pełnoobjawowy dotyczy jedynie części tych dzieci. Czasami pojawiają się tylko jego elementy, w związku z czym jest potrzebna konkretna diagnoza dla dziecka i konkretne, dostosowane terapie – mówi Katarzyna Piasecka, psycholog z Lighthouse. – Nie da się powiedzieć, że z FAS pracujemy tylko tak a nie inaczej. Pomagamy w zależności od tego, jakie będą deficyty. Na przykład często pojawia się skolioza, więc tu wchodzi fizjoterapia. A na poziomie psychologicznym to kwestia treningu związanego z uwagą, koncentracją, treningu poznawczego czy też integracji sensorycznej.
– Przede wszystkim pomagamy rozpoznać zespół FAS. Mamy grono specjalistów, które co prawda być może nie napisze profesjonalnej diagnozy, natomiast to są ludzie z ogromnym doświadczeniem. Kierujemy do odpowiednich specjalistów, którzy tę profesjonalną diagnozę postawią. Dbamy o to, żeby tutaj na miejscu były wszystkie usługi wspierające, które są bardzo potrzebne, jak terapia sensoryczna czy fizjoterapia. To bardzo dużo zmienia w życiu tych dzieci i ich rodziców. Dbamy o rozwój społeczny i oto, żeby dzieci się czuły bezpieczne – dodaje Anna Wernio.
FAS jest nieobliczalny
– Nigdy nie byłam gotowa, żeby przyjąć dziecko z zespołem FAS. Mówiłam o tym wprost, dopóki nie usłyszałam o malutkiej Sarze, która ma 3 miesiące, jest w szpitalu i prawdopodobnie trafi do zakładu opiekuńczo-leczniczego – mówi Klaudia Chazan, matka zastępcza dla 3-letniej Sary z zespołem FAS. – Pojechaliśmy po dziewczynkę. Dowiedziałam się, że jest ona bardzo chora i nie ma pewności, czy będzie chodziła, dlatego że ma spastyczność mięśni. Później dowiedziałam się też, że ma dużą wadę serca. Ale tak czasami jest, że jak się zobaczy dziecko, to już nic więcej się nie liczy. Ja tak miałam z Sarą.
– Mija trzeci rok odkąd jesteśmy rodzicami zastępczymi dla Sary. Wiadomo, że codzienność z takim chorym dzieckiem jest bardzo trudna. Potrzebne są wizyty u lekarzy, specjalistów. Okazało się, że dziewczynka traci wzrok. Teraz jesteśmy w trakcie diagnostyki. Prawdopodobnie jako osoba dorosła nie będzie widziała. Ma uszkodzone nerwy wzroku właśnie przez picie alkoholu przez mamę. W związku z tym, że dzieci z FAS są bardzo małe, to nie każdy specjalista – jak rehabilitant, fizjoterapeuta – chce się podjąć pracy z takim dzieckiem. Mieliśmy taką świadomość, że bez tego dziewczynka nie zacznie chodzić. W tym momencie Sara ma 3 lata i biega, skacze, ponadprzeciętnie rozwija się intelektualnie oraz ruchowo – opowiada Klaudia Chazan. – Niestety zespół FAS jest na tyle nieobliczalny, że Sara może się rozwijać – powiedzmy – do 8 urodzin, a potem zacznie się cofać. Mamy tę świadomość, ale cieszymy się z tych małych kroków i liczymy na więcej.
Dzieci z FAS w rodzinach zastępczych stanowią większy odsetek niż w przypadku rodzin naturalnych.
9 września przypadał Światowy Dzień FAS.
MaT / opr. AKos
Fot. pexels.com