Każde dziecko przyjęte na Oddział Hematologii, Onkologii i Transplantologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie otrzyma wyjątkowy pakiet, który ma pomóc w zaadaptowaniu się do pobytu w szpitalu. Paczka, którą dostaną mali pacjenci została nazwana “Niezbędnikiem podróżnika”.
Niezbędnik z drogowskazami
– Jest tu analogia do tego, co przed dzieckiem i rodzicami. To jest rodzaj pewnej drogi, w której ma towarzyszyć między innymi specjalna książeczka – mówi dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psycholog w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej. – Informuje o tym, jaki to jest zespół, co w tej klinice się dzieje, jak wygląda regulamin tego oddziału, jakie organizacje pozarządowe mogą też służyć pomocą, jacy się pracownicy, ile pielęgniarek, jacy są lekarze. Jednocześnie też jest miejsce na to, żeby wpisać imię i nazwisko swojego lekarza prowadzącego. To coś takiego rzeczywiście daje na początek tej podróży, często bardzo długiej i wyczerpującej, pewne drogowskazy.
Gra, poduszka czy kubek
– W takim pakieciku mamy poduszkę, podstawkę, gdzie dzieci mogą na niej spożywać posiłek – mówi Ewa Hlubaka, oddziałowa z Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. – Następnie mamy kolorowy kubeczek dla dziecka i filiżankę dla rodzica. W tym pakiecie znajdują się też eleganckie sztućce, którymi dziecko może jeść posiłki. Ten pakiet zawiera również grę – jest to pusta plansza, na której dziecko może stworzyć własną grę.
To jest odskocznia
– To jest taka odskocznia. Dzieje się coś nowego, dzieci coś dostają – mówi Agnieszka, mama Emilki. – Z racji choroby i tego, jak to leczenie przebiega dzieci są zamknięte w salach. Przebywają w większości w izolacji. Leczenie trwa długo i jednak taka rutyna się wkrada. Są chwile lepsze i gorsze, różnie się dzieci czują, a to zawsze jest coś, co wywoła uśmiech na ich twarzach.
– Rodzic i dziecko, w momencie kiedy trafia do oddziału, który nazywa się oddziałem onkologicznym i kiedy zdaje sobie sprawę, że podejrzenie czy też rozpoznanie choroby, która jest poważna, zagrażającą życiu, to przeżywa wielki stres – mówi Katarzyna Drabko, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. – Czasami jest to szok i rzeczywiście potrzebuje pomocy, żeby odnaleźć się w tej nowej sytuacji. I ta pomoc musi przyjść z różnych stron. Z jednej strony co jest dla rodzica najbardziej istotne, to, że oczekuje pomocy i właściwego leczenia dziecka, ale też oczekuje tego, że to leczenie będzie się odbywało w takich warunkach i w taki sposób, żeby to wszystko było dla dziecka jak najmniej traumatyczne. Trzeba było coś wymyślić w związku z tym, żeby to nasze spotkanie było takie, które rozwinie jakieś wątpliwości, przełamie bariery, może trochę obniży ten poziom lęku.
Żeby dzieci czuły się dziećmi
– Tutaj ten aspekt psychologiczny jest również bardzo ważny w trakcie leczenia – mówi Anna Kulig, koordynator działań Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie. – Żeby to nie była taka sytuacja, że dziecko przychodzi do szpitala, ma przed sobą parę miesięcy pobytu w szpitalu i jest to leżenie w łóżku od chemii do chemii, od badania do badania, od wizyty lekarskiej do wizyty. Chcemy, mimo tej całej otoczki szpitalnej, żeby te dzieci czuły się jak dzieci.
– Posiadamy w tym pakiecie taki miernik nastroju – jaki masz dzisiaj humor. Tu są takie różne obrazki np. czerwony nam mówi, że jestem wściekły, pomarańczowy oznacza jestem zły, zielony – nie jest źle. W sumie każde dziecko przy wizycie pokazuje swoje odczucia – opowiada Ewa Hlubaka.
– Załóżmy, że np. rodzic z dzieckiem zostaje nagle wyrwany z domu, to mamy tutaj kubeczki, dzieci mają poduszki, podkładki, notesy. Myślę, że wszystko to, co jest w tym pakiecie zawarte, jest naprawdę przydatne i dzieci z tego rzeczywiście korzystają – dodaje mama Emilki.
– W tym projekcie pojawia się element podróży dzięki okularom wirtualnej rzeczywistości, które są dostępne dla rodziców i dzieci na oddziale. Dzięki tym okularom dzieci mogą podróżować – dopowiada Anna Kulig.
– Syn był zachwycony, zresztą ja też byłam zachwycona – mówi Emilia, mama Bartka, który choruje na białaczkę. – Mogliśmy być w lesie, wśród ptaków. To jest bardzo ważne, żeby chwilę odetchnąć od sali szpitalnej, choroby.
– To choroba rzadka, wyleczalna, ale leczenie jest trudne, więc pomóżmy sobie od samego od początku. Pomóżmy personelowi, rodzicom i dzieciom. To jest jedna z cegiełek tej pomocy – tłumaczy Katarzyna Drabko.
Pakiet “Niezbędnik Podróżnika” to inicjatywa Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie oraz Fundacji DKMS.
Na Oddział Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie trafia rocznie 50 – 100 dzieci. Najczęściej chorują na ostrą białaczkę limfoblastyczną.
LilKa / opr. AKos
Fot. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie Facebook